6 თვის ასაკში დასმული დიაგნოზი და დედის ბრძოლა, რომელიც გლობალურ საქმედ იქცა
ინტერვიუ ,,CDG სინდრომისა და აუტიზმის ფონდის“ დამფუძნებელ თათა ცინცაძესთან, რომლის ლიდერობითაც საქართველოს გამოცდილება ევროპაში Best Practice – ის მაგალითად აღიარეს
თათა ცინაციძის ქალიშვილი ნატალია საქართველოში პირველი პაციენტი იყო, მსოფლიოში კი 201 - ე. ასე დაიწყო გზა 15 წლის წინ იშვიათი დიაგნოზის წინააღმდეგ.
პირადი ბრძოლა დღეს საერთაშორისო აღიარებად, სექტორების გამაერთიანებელ ფონდად და ევროპაში სამაგალითო ქეისად იქცა
თათა, თქვენი ისტორია დაიწყო წლების წინ როგორც დედის ბრძოლა საკუთარი შვილის ჯანმრთელობისთვის, თუმცა დღეს უკვე საერთაშორისო დონეზე ხართ აღიარებული, როგორც პაციენტთა და მშობელთა გაერთიანების ლიდერი. როგორ დაიწყო ეს ყველაფერი და რა იყო ის მთავარი მოტივაცია, რომელმაც პირადი გამოცდილება საერთო საქმედ აქცია?
ჩემი გზა 15 წლის წინ, ჩემი უმცროსი ქალიშვილის, ნატალიას დიაგნოზით დაიწყო. მას ექვსი თვის ასაკში CDG (pmm2 გენის მუტაცია) სინდრომი დაუდგინდა. მაშინ საქართველოში ამ დაავადების შესახებ ინფორმაცია და შესაბამისი გამოცდილება პრაქტიკულად არ არსებობდა. ნატალია საქართველში იყო 1 პაციენტი, ხოლო მსოფლიოში 201.
პირველ ეტაპზე ჩემი მთავარი მიზანი იყო, მიმეღო მეტი ცოდნა ამ დაავადების შესახებ, მომეძებნა სპეციალისტები და ყველა შესაძლო გამოსავალი ჩემი შვილის ჯანმრთელობისა და განვითარების მხარდასაჭერად.
დროთა განმავლობაში მივხვდი, რომ ის სირთულეები, რომელთა გადალახვაც ჩემს ოჯახს უწევდა, სხვა ოჯახებმაც შეიძლება გამოიარონ. ამიტომ პირადი ძიება თანდათან გადაიქცა ცნობიერების ამაღლების, სპეციალისტების გაერთიანებისა და პაციენტების ინტერესების დაცვის საქმიანობად.
საერთაშორისო პროფესიულ წრეებთან კავშირი სწორედ ამ საქმიანობის შედეგად ჩამოყალიბდა. ცოდნის მუდმივმა ძიებამ, საერთაშორისო ორგანიზაციებთან თანამშრომლობამ და CDG სინდრომის ასოციაციის გაძლიერებაზე მუშაობამ შესაძლებლობა მომცა, საქართველო საერთაშორისო ქსელებში წარმედგინა და ჩვენი გამოცდილება კოლეგებისთვის გამეზიარებინა.
ჩემთვის მთავარი მოტივაცია ყოველთვის იყო და რჩება ერთი რამ: დიაგნოზი არ უნდა განსაზღვრავდეს ადამიანის შესაძლებლობებს და არც ოჯახი უნდა დარჩეს მარტო იმ გამოწვევების წინაშე, რომელთა გადალახვაც მხარდაჭერით შესაძლებელია. სწორედ ამ ხედვამ აქცია პირადი გამოცდილება საერთო საქმედ
ბელგიაში, RADICAL-CDG-ის მრჩეველთა საბჭოს წევრად თქვენი მონაწილეობა და საქართველოს გამოცდილების Best Practice-ის მაგალითად აღიარება მნიშვნელოვანი მიღწევაა. რას ნიშნავს ეს აღიარება პირადად თქვენთვის და, რაც მთავარია, საქართველოსთვის, ქართველი CDG სინდრომის მქონე პაციენტებისთვის?
ბელგიაში, ქალაქ ლუვენში, RADICAL-CDG-ის ფარგლებში CDG სინდრომის ევროპის საერთაშორიშო კონფერეციაზე , საქართველოს გამოცდილების Best Practice-ის მაგალითად წარმოდგენა ჩემთვის მნიშვნელოვანი პროფესიული აღიარებაა და ასევე მრჩეველთა ბორდის წევრობა, თუმცა ამაზე მეტად, ეს არის ჩვენი გუნდისა და საქართველოში პაციენტთა ორგანიზაციების განვითარების გზის დაფასება.
RADICAL-CDG აერთიანებს მკვლევრებს, კლინიკურ სპეციალისტებსა და პაციენტთა ორგანიზაციებს, რომელთა საერთო მიზანი CDG-ის მქონე ადამიანების ცხოვრების გაუმჯობესებაა. ასეთ საერთაშორისო თანამშრომლობაში საქართველოს გამოცდილების გაზიარება გვაძლევს შესაძლებლობას, ვიყოთ არა მხოლოდ ცოდნის მიმღებები, არამედ საკუთარი პრაქტიკული გამოცდილების გამზიარებლებიც.
საქართველოს მაგალითი აჩვენებს, რომ შეზღუდული რესურსების პირობებშიც შესაძლებელია მნიშვნელოვანი ცვლილებების დაწყება, როდესაც მშობლები, პაციენტები, ექიმები, ორგანიზაციები, ბიზნეს სექტორის წარმომადგენლები და გადაწყვეტილების მიმღები პირები საერთო მიზნის გარშემო ერთიანდებიან.
ქართველი CDG პაციენტებისთვის ეს აღიარება განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია, რადგან ზრდის ჩვენი ქვეყნის ხილვადობას საერთაშორისო საზოგადოებაში და ქმნის დამატებით შესაძლებლობებს თანამშრომლობისთვის, ცოდნის გაზიარებისა და სამომავლო ინიციატივებისთვის.
ჩემთვის ეს არ არის საბოლოო შედეგი. ეს არის პასუხისმგებლობა, გავაგრძელოთ დაწყებული საქმე და საერთაშორისო თანამშრომლობა კონკრეტულ სარგებლად ვაქციოთ საქართველოში მცხოვრები პაციენტებისა და მათი ოჯახებისთვის.
თქვენი საქმიანობის შედეგად როგორიცაა CDG სინდრომის და აუტიზმის ფონდი, როგორც ვიცით ერთიანდებიან მშობლები, პაციენტები, ექიმები და ბიზნესსექტორი. რა მიგაჩნიათ ყველაზე მნიშვნელოვან მიღწევად ამ პროცესში და რა გამოცდილების გაზიარება შეძლო საქართველომ ევროპულ საზოგადოებისგან?
Foundation for CDG Syndrome and Autism - ის შექმნის მთავარი მიზანი იყო, პაციენტებისა და ოჯახების საჭიროებებზე ორიენტირებული საქმიანობისთვის უფრო მდგრადი საფუძველი შეგვექმნა. ფონდი აერთიანებს და თანამშრომლობისკენ მოუწოდებს მშობლებს, პაციენტებს, ექიმებს, სპეციალისტებსა და ბიზნესსექტორს, რადგან გვჯერა, რომ კომპლექსური საჭიროებების მქონე ბავშვების მხარდაჭერა მხოლოდ ერთი სექტორის ძალისხმევით ვერ მიიღწევა.
ჩვენი საქმიანობის მნიშვნელოვანი შედეგია ის, რომ მხარდაჭერა მხოლოდ ცნობიერების ამაღლებით არ შემოიფარგლება. ვმუშაობთ ბენეფიციარი ბავშვების თერაპიების ხელმისაწვდომობაზე, ოჯახების მხარდაჭერაზე, ფსიქოლოგიური კეთილდღეობის საკითხებზე და ისეთი გარემოს შექმნაზე, სადაც ბავშვებს განვითარების მეტი შესაძლებლობა ექნებათ. ამასთან, ვცდილობთ, კერძო სექტორისა და საზოგადოების ჩართულობა ერთჯერადი დახმარებიდან გრძელვადიან პარტნიორობად ვაქციოთ.
საქართველოს გამოცდილების მთავარი გზავნილი ევროპული საზოგადოებისთვის არის ის, რომ პაციენტთა ორგანიზაცია მხოლოდ პრობლემების შესახებ ინფორმაციის გამავრცელებელი არ უნდა იყოს. მას შეუძლია გახდეს ცვლილებების ინიციატორი, სხვადასხვა სექტორის დამაკავშირებელი და ჯანდაცვის სისტემის გაუმჯობესების აქტიური მონაწილე.
ამავე დროს, საერთაშორისო თანამშრომლობა ჩვენთვის ორმხრივი პროცესია. ევროპელი კოლეგებისგან ვსწავლობთ პაციენტთა მონაწილეობის, კვლევებისა და მდგრადი მხარდაჭერის საუკეთესო პრაქტიკებს, ხოლო ჩვენს გამოცდილებას ვუზიარებთ მათ, ვისაც აინტერესებს, როგორ შეიძლება მშობლის ინიციატივა თანმიმდევრულ, საზოგადოებრივად მნიშვნელოვან საქმიანობად ჩამოყალიბდეს.
რა არის თქვენი შემდეგი მიზანი და კიდევ რისი მიღწევა გსურთ CDG სინდრომისა და სხვა იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვებისა და მათი ოჯახებისთვის? ...რას ეტყოდით იმ მშობლებს, რომლებიც დღეს მსგავს გზას გადიან და ჯერ კიდევ არ სჯერათ, რომ ერთი ადამიანის ბრძოლასა და არ დანებებას დიდი ცვლილების მოტანა შეუძლია?
ჩემი შემდეგი მიზანია, ფონდის საქმიანობა კიდევ უფრო მდგრადი და შედეგზე ორიენტირებული გავხადოთ. გვინდა, უფრო მეტ ბავშვს ჰქონდეს საჭირო თერაპიებზე წვდომა, ოჯახებს შესაბამისი მხარდაჭერა, ხოლო ბიზნესსექტორსა და საზოგადოებას შესაძლებლობა, ამ პროცესში სისტემურად ჩაერთონ.
გრძელვადიან პერსპექტივაში მნიშვნელოვანია ისეთი მომსახურებების განვითარება, რომლებიც ბავშვების რეალურ საჭიროებებს უპასუხებს: რეაბილიტაციას, განვითარებას, სოციალურ ინტეგრაციასა და ოჯახების მხარდაჭერას. პარალელურად, გავაგრძელებთ ექიმებთან, სახელმწიფო უწყებებთან და საერთაშორისო პარტნიორებთან თანამშრომლობას, რათა იშვიათი დაავადებების და აუტიზმის მქონე ადამიანებისთვის მომსახურებები უფრო ხელმისაწვდომი და თანმიმდევრული გახდეს.
მშობლებს, რომლებიც დღეს მსგავს გზას გადიან, ვეტყოდი: არ არის აუცილებელი, თავიდანვე იცოდეთ ყველა პასუხი ან გქონდეთ ყველა რესურსი. მნიშვნელოვანია, არ შეწყვიტოთ კითხვების დასმა, ცოდნის ძიება და დახმარების მოთხოვნა. იპოვეთ ადამიანები, რომლებთანაც გამოცდილების გაზიარებას შეძლებთ და გახსოვდეთ, რომ მხარდაჭერის მიღება სისუსტე არ არის.
ერთი ადამიანის ბრძოლა შეიძლება გახდეს ცვლილების დასაწყისი, მაგრამ დიდი ცვლილებები მაშინ მიიღწევა, როდესაც ამ გზაზე სხვებიც ერთიანდებიან. სწორედ ამიტომ, ჩემი მთავარი მოწოდებაა, მშობლებმა საკუთარი გამოცდილება მარტო სატარებელ ტვირთად კი არა, შესაძლებლობადაც დაინახონ , შესაძლებლობად რომ მომავალში სხვა ოჯახებს გზა გაუმარტივონ.
ჩემთვის ეს გზა ნატალიათი დაიწყო, მაგრამ დღეს მისი მნიშვნელობა გაცილებით დიდია: საქმე ეხება ყველა იმ ბავშვსა და ოჯახს, რომელსაც სჭირდება არა მხოლოდ დიაგნოზის ცოდნა, არამედ რეალური შესაძლებლობები, მხარდაჭერა და ღირსეული მომავალი.
